这个节日,与我有关,与你无关。
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这个节日,与我有关,与你无关。

2018-3-2 17:04| 发布者: 鹿贺凛| 查看: 33| 评论: 0
摘要: / 1 /本期主人公是小编我自己我是小猪青年聚的文案,也是一名先天性成骨不全患者。我叫王梦醒,这是我的真名(我姨姥姥取的),Linda是我的微信名,王一琳是我收快递的名字。我来自河北廊坊,我有一对龙凤胎的弟弟妹 ...

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本期主人公是小编我自己

我是小猪青年聚的文案,也是一名先天性成骨不全患者。


我叫王梦醒,这是我的真名(我姨姥姥取的),Linda是我的微信名,王一琳是我收快递的名字。


我来自河北廊坊,我有一对龙凤胎的弟弟妹妹,弟弟很健康,妹妹和我一样,也是一名先天性成骨不全患者。



很多人因为知道我们家有两名先天性成骨不全患者,就会问我:你父母都是正常的吗?


我的父母很健康,家里没有遗传史。那时没有什么研究可以告诉我,为什么我们家有2个身患先天性成骨不全患者(如果读者中有跟医学相关的,可以联系我和我妹妹。)


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我活了16年,才知道,我得了什么病

小时候到现在骨折了多少次我已经记不清楚了。


每年夏天为了省钱就会用我骨折后拍的X光片折成扇子扇凉,妈妈每年都说片子多的用不完了。去市里的医院检查,医生说我活不到成年,直到16岁那年到天津确诊,知道自己是因为基因突变,骨密度也低于常人。


久病成医,爸爸在医院里学会了打夹板,因为技术不是很成熟,每次我会被拉拽,哭的撕心裂肺,骨折的地方渐渐开始畸形,双手手臂弯曲变形,夏天担心异样的眼光,所以不太敢穿短袖短裤。


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我用3年时间完成了常人的9年制义务教育

和大家不同,我开始上学已经是13岁了,为了迅速跟上大家,我花了1年半上完了小学,又用了1年半的时间读完了中学。我在学校的关键词就是插班和跳级。


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贵人相助,我得到了治疗和工作

16岁那年有一对夫妇资助我到当时国内治疗成骨不全症的医院接受矫正治疗(就是在手臂、大腿骨髓里穿上钢钉),5年的时间我做过6次大手术,每年输一次博宁(一种增加骨密度的药物,正常人说是输这种液体会有生命危险)让我看起来更像正常人。



21岁的我获得了第一份工作,很幸运的在市里一家慈善机构(奇妙爱之家——一家玻璃娃娃的孤儿院)管理微信公众平台,与此同时,我还兼职了小猪青年聚的工作,工作方式就是远程协作,每周会整理5/10场的活动照片。很多小猪青年聚的朋友,虽然我未曾见过你,但却知道你。


我在廊坊奇妙爱之家的经历,让我感觉到了自己并不孤单,有很多患有跟我一样病的孩子。我们经常会推着轮椅在花园里遛弯。


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22岁,我学会了走路

听我爸妈讲,我小时候能够走路,在我有印象的时候,我就一直是坐轮椅的,在奇妙爱之家治疗后,我又开始学会了走路。由于长期坐轮椅,肌肉萎缩+协调性不好,刚开始我用脚跟走路,走10米的距离会花上5到6分钟,累到喘起来。后来康复师告诉我,可以用脚尖用力推着助步器走路,结果不幸的是,我自己把自己的脚背给戳骨裂了。然而,不幸的是2016年,我又再次骨折,如今我还是依靠我的风火轮(轮椅)出行于公司、家、各大商场之间。


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25岁,我只身选择了南下绍兴

成为一名绍漂打工仔


去年6月底,小猪青年聚组了《我用轮椅丈量绍兴》活动,这是廊坊奇妙爱之家的孩子第一次出远门,也是我第一次离开家乡,离开医护人员的保护罩,决定留在绍兴生活,迈出了独立自主的第一步,自己租房自己做饭自己上下班。在绍兴的252天里,我搬了2次家,训练多了400多个滴滴司机折叠轮椅,因为个子小,出门常常被贴上未成年的标签。


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因为我很特别,也总有一些逗逼的梗

前段时间,我们公司小伙伴无意间问起我的情况,然后百度了下成骨不全症(它的发病率是在10万个中人会有3个人得此病,其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛),出现了脆骨-蓝巩膜-耳聋综合征的字样,公司的小伙伴齐刷刷的都盯着我看,问我:你眼睛是蓝色的?(哈哈哈),然后我很淡定地告诉他们,就是感觉快骨折的时候,眼睛就会变蓝。


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好了,在我的节日里

我就一个心愿——希望让我出行更方便一些

去年,因为我来公司上班,我们公司的同事和园区物业交涉了几个月,终于在去年10月左右帮忙安放了一个铁架子,当我正想说,天下还是好心人多的时候,这个事情,顿时成了社会不认真干活派的缩影。


如图,大伙可以看一看


这铁架子,我是真的只能下,不能上,坡度很滑很陡。所以,每天上班我需要引导滴滴司机将我载到地下停车场,我在那里找到直梯,从地下室上来。


不光小城市如此,大上海也没少让我折腾。去年9月尼克胡哲在上海开讲,我的老板陪我一起到上海看演讲,我们一路坐地铁到上海的静安寺,于是在最繁华的静安寺,为了找一个直梯,我们居然来回转了1个小时。到达上海交通大学的体育馆,一路上遇到很多拄拐杖、坐轮椅的残疾人,兴奋遇到同伴的同时,不幸地是,上到自己的座位还是依旧非常不易,前前后后用了1个多小时的时间。一节楼梯、一个围栏,正常人一步迈过去,但是对于我们来说的确是一个很难逾越的困难。我们原本以为尼克胡哲这一场活动,作为残疾人演讲,肯定会有残疾人来听,无障碍应该会做得比较到位,结果,依旧都是障碍,有台阶的障碍,有工作人员沟通的障碍。


2月28日,世界罕见病日,我有一个心愿,希望世界无障碍。


你我都一样,一样的不完美,只是我比较罕见,你比较常见。



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你身边遇到过哪些让你觉得

特别人性化的无障碍设计

或者你遇到了哪些影响出行的设施

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